Fibromyalgi
"Fibromyalgi är en svår muskelsjukdom med oförklarliga muskelsmärtor.
Kan invalidisera sin patient"
Fick diagnosen Fibromyalgi år 2006, efter flera års värk.
Efter att ha fött sista, 5:e barnet, så blev min värk värre
Har nu alla 18 tenderpoints. Lider även av ryggvärk (artros/ischias/diskbråck)
Är sjukskriven 50% från min heltidstjänst, söker Sjukersättning för 50%.
Jag vet ej hur det går med det än.
Känns ovant att inte kunna ha lika många järn i elden som förr.
Inte ens kunna arbeta och vara som andra "normala" människor.
Jag hade så många planer och drömmar om vad jag ville göra.
Sen blir jag drabbad av en värk som kan vara livslång...
Jobbigast är nog att få folk att förstå, för det syns ej utanpå.
De dagar jag har som värst värk, håller jag mig borta från folk
och väntar på att värken ska plana ut.
Min högsta önskan är inte en miljon, eller en resa till Hawaii.
Jag önskar bara att jag ska bli värkfri och botad från Fibromyalgin...
Jag vill gärna ha kontakt med fler som har Fibromyalgi.
Om ni har tips på bra lindring så hör av er.
Har ej hittat något som hjälper mot värken,
och då har jag nog provat de mesta som finns att erbjuda.
Berätta gärna om vilken rehabilitering som erbjudits/hjälpt er.
Här är en jätte bra sida som förklarar bl a fibro.punkterna
Mer om Fibromyalgisymtom
Trötthet och värk
av Robert Olin
Fibromyalgi är en nervcells sjukdom.
Det finns ca 27 st olika symtomer vid fibromyalgi så som:
Värk på många ställen, eller flyttar omkring, trötthet/kraftlöshet
yrsel, balansproblem, huvudvärk, domningar och stickningar
feberkänsla, ibland kokande känsla i kroppen.
Dessa är bara en del av symptomerna på just fibromyalgi.
FMS (fibromyalgi)
syns inte utanpå. Muskulaturen ser normal ut, lederna är inte
deformerade, och de flesta FMS-patienterna rör sig obehindrat.
Man måste vara medveten om, att smärtan är en subjektiv upplevelse.
Den är något som en människa upplever mer eller mindre starkt,
men det finns inga objektiva metoder som gör det möjligt, att på läkar-
mottagningen avgöra om och hur ont en person har.
Vid FMS brukar man beskriva värken/smärtan som molande, brännande
men ofta också som stickande, skärande, huggande.
Ibland hör man beskrivnningar som
"influensavärk" eller som "någon drar en taggtråd under huden",
eller " som ständiga bett av ettermyror".
"Jag är inte beroende av medicinen, jag är beroende av att inte ha ont
och att kunna fungera någorlunda normalt i min vardag!"
Här är bra länkar som jag hittat på nätet!
Denna mailing lista är jag med i.
Utan dessa underbara förstående roliga människor
skulle jag ha blivit urdeppig och gett upp.
De vet hur det är att ha Fibromyalgi
och de är drabbade själva av värk.
De får en att glömma svår värk för stunden.
Dom här två dikterna nedanför fick jag av en god vän, Kina, från "fibbelistan"
Hej!
Mitt namn är Fibromyalgi.
Jag är en Osynlig Kronisk sjukdom och jag är nu din följeslagare för resten av livet.
Andra runt omkring dig kan inte se eller hota mig,
men DIN kropp kan känna mig.
Jag kan attackera dig var, när och hur jag vill.
Jag kan orsaka dig våldsam smärta eller, om jag är på bra humör,
orsaka dig värk överallt.
Jag minns när du och Energi sprang omkring tillsammans och hade kul.
Jag tog Energin från dig och gav dig Utmattning istället.
Försök att ha kul nu!
Jag tog även God Sömn från dig och gav dig Fibro-Dimma i utbyte.
Jag kan få dig att darra inombords, eller få dig att frysa
eller svettas medan alla andra känner behag.
Javisst ja, jag kan få dig att känna ångest eller depression också.
Om du har planerat något eller ser fram emot en spännande dag,
så kan jag ta det ifrån dig med.
Du bad inte om mig, jag valde dig av olika anledningar,
t ex det där viruset du aldrig blev fri från,
eller den där bilolyckan eller kanske var det de där åren
av förödmjukelse och trauman?
Hur som helst, jag är här för att stanna.
Jag hör att du tänker gå till en läkare som kan göra dig av med mig.
Jag skrattar så jag kiknar.
Försök du bara.
Du kommer att vara tvungen att gå till många, många läkare
innan du hittar någon som kan hjälpa dig på ett effektivt sätt.
Du kommer att bli ordinerad värktabletter, sömntabletter, energipiller,
tillsagd att du lider av ångest eller depression,
rekommenderad att prova TNS, bli masserad,
tillsagd att om du sover och motionerar regelbundet
kommer jag att försvinna, tillsagd att tänka positivt,
förnedrad, uppmanad att rycka upp dig,
och MEST AV ALLT,
aldrig bli tagen på allvar med hur du känner dig,
när du klagar till läkaren om hur utmattandet livet är varje dag.
Din familj, dina vänner och dina arbetskamrater kommer alla att lyssna till dig
ända tills de tröttnar på att höra om hur jag får dig att må
och om vilken utmattande sjukdom jag är.
En del av dom kommer att säga saker som-
"Äh, du har bara en dålig dag!"
eller "Ja jag kom ihåg att du inte kan göra saker du kunde för 20 ÅR sedan."
utan att höra att du faktiskt sa 20 DAGAR sedan,
en del kommer att börja prata bakom din rygg,
medan du sakta känner att du håller på att förlora din värdighet
i dina försök att få dem att förstå.
Speciellt när du är mitt inne i en diskussion med en "normal" människa
och har glömt vad det var du skulle säga härnäst..
Avslutningsvis, ( jag hoppades kunna hålla denna del hemlig,
men jag antar att du redan listat ut det).
Den enda plats du kan få någon support eller förståelse från, angående mig,
är ANDRA MÄNNISKOR MED FIBROMYLAGI.
Högaktningsfullt
Din Osynliga Kroniska Sjukdom
Författare okänd..
Tro på mig!
Smek mig gärna, men dunka mig inte i ryggen!
Acceptera att jag ibland måste säga nej!
Låt mig kunna säga att jag inte orkar mer idag, att jag måste få vila.
Låt oss njuta av de små stunder tillsammans.
Ta till dig mina bra sidor och ha förståelse för de dåliga!
Fortfarande klarar jag ganska mycket.
Ta gärna kontakt med mig!
Fråga mig och jag skall försöka förklara hur jag känner det.
Hjälp mig ta tillvara de bra dagarna, det positiva i tillvaron
och acceptera mig som jag är.
Tyck om mig när jag är som värst!
Det är då jag behöver det som bäst.
För det mesta är jag glad, positiv och ambitiös.
Ofta ser jag piggare ut än vad jag är.
Min sjukdom syns ju inte utanpå.
Jag lider av att inte orka som förr och av att möta en oförstående omgivning.
Det är svårt att bli betraktad som lat och inbillningssjuk.
Denna fick jag av Rosie på "fibbelistan"
Tala om för mig....
Tala alltid om för mig att du älskar mig,
i ord, handlingar och gester.
Utgå inte ifrån att jag redan vet det.
Om jag verkar generad, fortsätt i alla fall.
Tala om för mig när du känner dig nere och missförstådd.
Jag blir starkare när jag vet att jag kan trösta,
men tala om, jag kan inte läsa dina tankar.
Visa andra att du uppskattar mig.
Om du öppet visar din kärlek, får det mig
att känna mig extra stolt och vacker.
Glöm inte bort det lilla tokiga,
du har inom dig.
Omtanke och kärlek i stora mått,
tillsammans med en gnutta galenskap,
gör att ett förhållande aldrig blir tråkigt!
Skriven av Ann Andersson
© Uppdaterad av Anette Oktober 2011 ©